採訪:翁汝庭 血液透析護理師 曾任洗腎室護理長,目前擔任《台灣腎友生活品質促進協會》秘書長。
伴著上午十點溫柔的陽光,我來到桃園縣腎友協會。這是桃園市三民路路橋下一幢雙層矮樓,建築已經有點年紀,但大門敞亮,佔半面牆的超大玻璃窗可以讓人直接看進忙碌的辦公室,旁邊是行程豐富的公佈欄。佈置雖簡單,卻洋溢無限的生命力。
由辦公室側面的走道再進去,是個可以容納二十多人的小課室,新一期的水墨書畫課正熱鬧開班。課室內的學員們正跟隨老師拿筆在比划著。我以前曾擔任洗腎室護理長,雖然現在離開透析的臨床護理工作,轉而從是醫療器材之護理專員,但仍與血液透析中心及腎友們關係非常緊密。而這裡的腎友與我所認識的腎友有些不同,似乎更有笑容,也更有活力!
這間課室過去還開過餐飲班及手工藝品班等等「職業訓練」課程,幾乎每周一到五,課室都沒有空閒下來過,為腎友提供再出發的新起點。令人驚訝的是,桃園腎協雖然立基於桃園,會員卻面向全台灣。但凡尋求協助的腎友,不論是在桃園還是其他地區,他們都會竭盡所能的給予關懷與支持!
與許多腎友協會以聯誼為主軸不同,桃園腎協自1999年開始,便致力於開辦職訓。起始的動機很簡單,由於腎協會員報名其他社會團體的職訓課程時,常常排不上,所以桃園腎協決心自己開辦課程,讓腎友們能被優先照顧。
「職訓真正的目的,在於協助腎友轉型。」具有職訓輔導員資格的桃園腎協總幹事李明蘭指出,職訓班其實是職場生涯的預演,以五個月為一期,周一到五全天上課,讓腎友適應這樣的生活規律,並在心理層面為未來的職場生涯做好準備。
有個媽媽因為洗腎而退出職場多年,腎協人員見她因孩子長大而閒賦在家,便打電話一次又一次鼓勵她來參加職訓。「她參加了餐飲班,每天都規律的來上課與人群接觸,很快就變得比以前更有自信。後來我們介紹她到署立桃園醫院做接線生,還因為表現優異獲得院長表揚!」
桃園腎協對於鼓勵腎友回歸社會,就是這樣完全不遺餘力!而協助腎友在社會上各展所長,更是腎協一直努力不懈的目標!。
會員中有位年輕女孩,加入會員時還不到三十歲,學歷高、英文好、能力強。後來腎協巧合得知移民署有適合她的職缺,便抓緊時間聯絡她,盡快安排她去應聘。最後她成為移民署僱員,充分發揮所長。直到現在,腎協人員提到她時,臉上仍會流露出欣慰又驕傲的笑容。
即使不是職訓班的學員,甚至不是腎協的會員,只要是條件合適的腎友,腎協都會為他們媒合工作,不過也有特殊的情況──曾經有位父親帶著高中剛畢業的小兒子,請腎協幫忙找工作。腎協過去曾為大兒子覓職,而接觸過這個家庭。可能是由於遺傳的腎病變,母親與兩個兒子都是腎友。夫妻離異16年後母親過世,小兒子只好與陌生的父親同住,但互動並不好。
「雖然父親的意思是給孩子找工作,但我們跟孩子對談時發現他不懂得與人談話,也完全不願接觸別人的眼神,這表示他有別的問題,絕不止洗腎而已,需要轉介給對應的專業人士。」職訓也好、媒合工作也好,都只是幫助腎友的過程而不是結果。腎協的最終目的是要協助腎友重新走入社會,開拓新人生。所以當腎友的精神狀況不佳時,腎協並不會馬上為他們媒合工作,以免他們驟然投入職場後挫敗更大。也因此桃園腎協已提出計劃向內政部申請,預計2014年將會有社工員加入關懷工作。屆時便可以結合醫院,為腎友提供更全面的輔導服務。
而在平時,理事長范群忠會親自帶領腎協人員,訪視關懷一些高風險的腎友,鼓勵他們走出來,以更健康、正向的態度面對生活。
去年腎協曾家訪一位腹膜透析腎友,他哥哥白天工作,晚上還要辛苦地打瞌睡等著四小時幫他換一次藥水。由於探訪人員當中有腹膜透析的過來人,看到他生活的具體情況後,便建議可以向醫師詢問是否適合使用全自動腹膜透析機器。「醫師聽到後連連驚嘆自己怎麼沒早點想到!?而且也非常高興,因為我們能夠從腎友的角度,提供良好的建議!」
過去我任洗腎室護理長時,曾照護過一位才四十多歲任中階主管的腎友,他洗腎後將這個病看得很嚴重,又擔心妻子會看輕他,而變得非常焦慮,甚至因為走不出那個狀況,而成為躁鬱症。雖然我總會努力寬慰他,但基於角色與立場的關係,效果往往受侷限。確實很多腎友會覺得:「沒有洗腎的你,怎麼能真正理解我的感受?」桃園腎協能提供給腎友的支援與幫助,是我們醫護人員所無法做到的。因為曾面對相同的生命挑戰,所以他們能訴說共同的心聲,也更能給予腎友陪伴與慰藉,是最好的心靈輔導員。
我回想到之前那位腎友,有一次他的躁鬱症發作,當時夜已深,其他腎友都離開了,現場只有醫生、我和另外一個護理人員。我們看見他扭曲地躺在洗腎室的床上,手緊握著床欄到發白,嘶吼著不肯回家,心裡真是難過又無奈。
我不禁想,如果當年那位腎友能夠有桃園腎協這樣的同儕團體可以託付,透過其他腎友的支持與陪伴,或許就可以避免他個人、甚至他的家庭所面對的困境!
由此可見,對腎友的照護絕不該僅有醫護人員,腎友團體也是照護中的重要一環,好的腎友團體將有助於洗腎室順暢運行!期望未來,醫護人員能夠多多支持及協助腎友團體的建立,讓腎友能通過同儕支持,更樂觀地面對人生!
原文刊載於腎友之友創刊號